Beleidsplan Poly Artrose Lotgenoten 2014-2018
Inhoudsopgave
1. Inleiding
2. Geschiedenis van de P-AL
3. Missie van de P-AL
4. De financiën
5. Beleid P-AL 2014 -2018
1. Inleiding
In Nederland zijn naar schatting 1,1 miljoen patiënten met artrose/poly-artrose. Het is daarmee de meest voorkomende reumatische ziekte waar de laatste jaren veel onderzoek naar wordt gedaan. Artrose wordt te vaak nog gezien als een vorm van slijtage, wat hoort bij het ouder worden en niet als een reumatische ziekte. Artrose is niet gebonden aan leeftijd, het komt ook bij jonge mensen voor.
Wat is artrose/poly-artrose?
Artrose is géén verouderingsproces. Artrose is een reumatische ziekte die op zichzelf voorkomt, maar ook kan ontstaan na een gewrichtsontsteking of bij zwakke gewrichtsbanden. Wereldwijd wordt artrose “osteo arthritis” genoemd. Artrose is een chronische, langzaam progressieve aandoening, waarbij het kraakbeen in kwaliteit en kwantiteit achteruit gaat. Het kraakbeen kan helemaal verdwijnen, er kunnen gaten in het bot ontstaan door ontstekingen en er kan extra botvorming optreden. Het gevolg is een ernstige beperking in de bewegingen en veel pijn.
Poly-artrose is artrose in meerdere gewrichten.
2. De geschiedenis van de P-AL
De landelijke Poly Artrose Lotgenoten vereniging (P-AL) is opgericht in oktober 2001. De aanleiding was, dat veel mensen met artrose/poly-artrose zich in de steek gelaten voelden, met name door het gebrek aan kennis in de medische wereld over artrose/poly-artrose. Bovendien was er een sterke behoefte aan contact met lotgenoten. In samenwerking met de Reumabond is toen gewerkt aan de oprichting van de P-AL. Al snel werd duidelijk dat ook mensen met enkelvoudige artrose zich wilden aansluiten.
Nu, in 2013, werkt de P-AL samen met het Reumafonds en is lid van CG-raad (die per 1 januari 2014 nieuwe naam krijgt). De P-AL neemt deel in een project van het CCZW en zoekt contact met de afdelingen Reumatologie van de ziekenhuizen d.m.v. brieven en folders en met de Reumapatiëntenverenigingen.
3. Missie van de P-AL
De Poly-Artrose Lotgenotenvereniging wil een actieve vereniging zijn, die opkomt voor de belangen van mensen met artrose/poly-artrose.
Wij geven invulling aan deze missie door:
– het organiseren van lotgenotencontactdagen;
– het geven van informatie en voorlichting aan diverse doelgroepen
– het vormgeven aan de collectieve belangenbehartiging
Lotgenotencontacten
De vereniging brengt lotgenoten met elkaar in contact door telefonisch lotgenotencontact, 2 lotgenotencontactdagen per jaar, de nieuwsbrief, de website en een forum op de website.
Informatie en voorlichting
De P-AL laat waar mogelijk de inbreng van de leden meespreken bij onderzoeken naar artrose.
De P-AL levert een bijdrage aan de erkenning van artrose/poly-artrose, als een chronische, reumatische ziekte.
Op de contactdagen wordt voorlichting gegeven door het uitnodigen van sprekers.
Op de website en in de nieuwsbrief van de P-AL worden wetenswaardige artikelen gepubliceerd.
Bezoekers van onze website kunnen op de website ook links vinden naar artikelen over de laatste ontwikkelingen op het gebied van artrose/poly-artrose.
Het bestuur streeft naar meer samenwerking met de plaatselijke en regionale reumapatiëntenverenigingen.
Belangenbehartiging
Leden van het bestuur vertegenwoordigen, waar mogelijk, de P-AL op congressen en symposia over onderwerpen die raken de belangen van onze leden raken, om daar de stem van de P-AL te laten horen.
4. De financiën
De tijden dat het “niet op kon” zijn definitief voorbij. Toch is de P-AL nog steeds een financieel gezonde vereniging. Met de subsidies die wij ontvangen van het Ministerie van WVS en het Reumafonds, kunnen wij tot nu toe de vereniging goed draaiende houden. Deze subsidies zullen niet hoger meer worden. Als wij veel groter zouden worden heeft dat gevolgen voor de kosten die daar tegenover staan, hoewel we dan ook meer contributie ontvangen.
Toch zal het misschien in de toekomst noodzakelijk zijn andere bronnen van inkomsten aan te boren zoals het plaatsen van advertenties in de nieuwsbrief en andere manieren van fondsenwerving. De mogelijkheden moeten worden onderzocht, waarbij erop moet worden gelet dat de subsidie niet in gevaar komt.
5. Het beleid van de P-AL voor de periode 2014-2018
– De verwachting is dat de P-AL eind 2013 ongeveer 700 leden heeft.
Gezien het aantal mensen dat in Nederland met artrose te maken heeft, zou dit aantal veel groter kunnen zijn. Het blijft dus noodzakelijk onze naamsbekendheid te vergroten en aandacht te besteden aan ledenwerving door verspreiding van voorlichtingsfolders, het bekendmaken van onze contactdagen etc. Hierbij vervullen een aantal van onze leden al een rol: zij leggen onze folders neer bij huisartsen, ziekenhuizen, fysiotherapeuten etc.
– Het bestuur bestaat nu uit 5 bestuursleden: de voorzitter, de secretaris, de penningmeester en twee “algemene” bestuursleden. Hierdoor kan het werk goed verdeeld worden;
– Het bestuur onderschrijft het belang van een goede nieuwsbrief daar dit onze grootste troef is voor wat betreft de informatievoorziening aan onze leden en alle doelgroepen en betrokkenen in de breedste zin van het woord.
– Uitbreiding van de redactie van de nieuwsbrief. Actief leden en lezers aansporen tot het inleveren van kopij;
– We hebben een webmaster, die onze website verzorgt. De website is onze tweede belangrijke pijler in de informatievoorziening en de voorlichting. Het bestuur is zich bewust van het belang van het up-to-date houden van de informatie op de website en staat een goed contact voor met de webmaster en iedereen die ideeën heeft voor de website;
– Het bestuur van de P-AL heeft zich financieel verbonden aan een zogenaamd “voucher”- project van het CCZW (= Centrum Chronisch Zieken en Werk). Een voucher is een bedrag aan subsidiegeld, beschikbaar gesteld door het ministerie van WVS, dat ingezet mag worden voor een project dat gezamenlijk met andere verenigingen wordt uitgevoerd. Het project van het CCWZ behelst het opleiden van coaches, die mensen gaan begeleiden, die ten gevolge van een chronische aandoening (zoals artrose/poly-artrose) tegen problemen aanlopen op hun werk of door hun ziekte werkeloos raken. Zij proberen o.a. met werkgevers in gesprek te gaan voor het vinden van oplossingen op het werk of helpen betrokkenen met het zoeken naar werk. De opgeleide coaches hebben zelf ook een chronische aandoening en zijn dus ervaringsdeskundigen. Het project is opgezet met in totaal 7 verenigingen. Het bestuur zal nauwlettend de vinger aan de pols houden over het verloop van het project. Het project is gestart in 2013 en beslaat een periode van 3 jaar.
– Het bestuur heeft 4 adviseurs, een reumatoloog, een orthopedisch chirurg , een fysiotherapeut en een psycholoog, waar we met onze vragen van de leden terecht kunnen. Het bestuur zet zich in voor het onderhouden van een goed contact met deze adviseurs door hen regelmatig bij de activiteiten van de vereniging te betrekken;
– Het bestuur blijft zich inzetten voor het geven van voorlichting en het vergroten van de naamsbekendheid door:
• vertegenwoordiging op beurzen op het gebied van gezondheid;
• aanwezig te zijn op informatieavonden of – dagen op reumatologische afdelingen in ziekenhuizen;
• het bezoeken van vergaderingen van het Reumafonds en CG-Raad (nieuwe naam) en daar waar we uitgenodigd worden.
– Wij proberen eventuele klachten van onze leden “in der minne” op te lossen, Voor het geval dit niet lukt, zullen wij de klacht voorleggen aan onze klachtencommissie volgens ons draaiboek.