Beleidsplan Poly Artrose Lotgenoten 2018-2022
Inhoudsopgave
1. Inleiding
2. Geschiedenis van de P-AL
3. Missie van de P-AL
4. De financiën
5. Beleid P-AL 2018 -2022
1 Inleiding
In Nederland zijn naar schatting 1,3 miljoen patiënten met artrose/poly-artrose. Het is daarmee de meest voorkomende reumatische ziekte waar de laatste jaren veel onderzoek naar wordt gedaan. Artrose wordt te vaak nog gezien als een vorm van slijtage, wat hoort bij het ouder worden en niet als een reumatische ziekte. Artrose is niet gebonden aan leeftijd, het komt ook bij jonge mensen voor.
Wat is artrose/poly-artrose?
Artrose is géén verouderingsproces. Artrose is een reumatische ziekte die op zichzelf voorkomt, maar ook kan ontstaan na een gewrichtsontsteking of bij zwakke gewrichtsbanden. Wereldwijd wordt artrose “osteoarthritis” genoemd. Artrose is een chronische, langzaam progressieve aandoening, waarbij het kraakbeen in kwaliteit en kwantiteit achteruit gaat. Het kraakbeen kan helemaal verdwijnen, er kunnen gaten in het bot ontstaan door ontstekingen en er kan extra botvorming optreden. Het gevolg is een ernstige beperking in de bewegingen en veel pijn. Poly-artrose is artrose in meerdere gewrichten.
2 De geschiedenis van de P-AL
De landelijke Poly Artrose Lotgenoten vereniging (P-AL) is opgericht in oktober 2001. De aanleiding was, dat veel mensen met artrose/poly-artrose zich in de steek gelaten voelden, met name door het gebrek aan kennis in de medische wereld over artrose/poly-artrose. Bovendien was er een sterke behoefte aan contact met lotgenoten. In samenwerking met de Reumabond is toen gewerkt aan de oprichting van de P-AL. Al snel werd duidelijk dat ook mensen met enkelvoudige artrose zich wilden aansluiten.
De P-AL werkt samen met ReumaNederland, PFN, is lid van Ieder(in) en de SRPN. De P-AL zoekt contact met de afdelingen Reumatologie van de ziekenhuizen, met de Reumapatiëntenverenigingen en met Gemeenten i.v.m. de WMO, dit d.m.v. brieven en folders. We houden inloopmiddagen in verschillende ziekenhuizen en een bibliotheken.
3 Missie van de P-AL
De Poly-Artrose Lotgenotenvereniging wil een actieve vereniging zijn, die opkomt voor de belangen van mensen met artrose/poly-artrose.
Wij geven invulling aan deze missie door:
Lotgenotencontacten
De vereniging brengt lotgenoten met elkaar in contact door telefonisch lotgenotencontact, 2 lotgenotencontactdagen per jaar, P-ALMagazine, de website en een besloten facebookforum.
Informatie en voorlichting
De P-AL laat waar mogelijk de inbreng van de leden meespreken bij onderzoeken naar artrose.
De P-AL levert een bijdrage aan de erkenning van artrose/poly-artrose, als een chronische, reumatische ziekte.
Op de contactdagen wordt voorlichting gegeven door het uitnodigen van sprekers.
De P-AL promoot het gebruik van het woord osteoartritis i.p.v. artrose
Op de website en in het P-ALMagazine worden wetenswaardige artikelen gepubliceerd.
Bezoekers van onze website kunnen daar links vinden naar artikelen over de laatste ontwikkelingen op het gebied van artrose/poly-artrose.
Het bestuur streeft naar meer samenwerking met de plaatselijke en regionale reumapatiëntenverenigingen.
Belangenbehartiging
Leden van het bestuur vertegenwoordigen, waar mogelijk, de P-AL op congressen en symposia over onderwerpen, die de belangen van onze leden raken, om daar de stem van de P-AL te laten horen.
4 De financiën
De tijden dat het “niet op kon” zijn definitief voorbij. Toch is de P-AL nog steeds een financieel gezonde vereniging. Met de subsidies die wij ontvangen van het Ministerie van WVS en het ReumaNederland, dit alleen als wij het nodig hebben, kunnen wij tot nu toe de vereniging goed draaiende houden. Deze subsidies zullen niet hoger meer worden. Als wij veel groter zouden worden heeft dat gevolgen voor de kosten die daar tegenover staan, hoewel we dan ook meer contributie ontvangen.
Toch zal het misschien in de toekomst noodzakelijk zijn andere bronnen van inkomsten aan te boren zoals het plaatsen van advertenties in het P-ALMagazine en andere manieren van fondsenwerving. De mogelijkheden moeten worden onderzocht, waarbij erop moet worden gelet dat de subsidie niet in gevaar komt.
5 Het beleid van de P-AL voor de periode 2018-2022
Gezien het aantal mensen dat in Nederland met artrose te maken heeft, zou dit aantal veel groter kunnen zijn. Het blijft dus noodzakelijk onze naamsbekendheid te vergroten en aandacht te besteden aan ledenwerving door verspreiding van folders, het bekendmaken van onze contactdagen etc. Hierbij vervullen een aantal van onze leden al een rol: zij leggen onze folders neer bij huisartsen, ziekenhuizen, fysiotherapeuten etc.
Klachtencommissie
Wij proberen eventuele klachten van onze leden “in der minne” op te lossen, Voor het geval dit niet lukt, zullen wij de klacht voorleggen aan onze klachtencommissie volgens ons draaiboek. Oktober 2018