Jaarverslag 2016

 

JAARVERSLAG 2016

 In 2016 maakten wij kennis met onze nieuwe medisch adviseur, die in de plaats kwam van prof.Bijlsma. Haar naam is Natalia Kuchuk, reumatoloog in ziekenhuis Tergooi in Hilversum. Professor Bijlsma heeft haar zelf bij ons aanbevolen. We konden al meteen in april kennis met haar maken tijdens onze jaarlijkse ledenvergadering. Zij stelde zich zelf aan de aanwezigen voor en gaf een lezing over haar werkwijze.
Verder werd onze folder vernieuwd. Niet alleen de foto voorop, die werd gemaakt tijdens de algemene ledenvergadering, maar ook de inhoud. Het Reumafonds en onze nieuwe medisch adviseur Natalia Kuchuk hebben wij gevraagd om kritisch naar de inhoud van de folder te kijken. Onze voorzitter heeft samen met onze redacteur Machteld de Roos voor de finishing touch gezorgd. En zo konden wij met trots tijdens de bijeenkomst in oktober de nieuwe folder in gebruik nemen.
DE LEDEN

Op 1 januari 2016 hadden wij 718 leden
In 2016 kwamen er 66 nieuwe leden bij. Er waren 34 afmeldingen, waarvan 7 door overlijden en 1 vanwege ernstige ziekte. 9 personen hebben we moeten verwijderen vanwege wanbetaling en 1 persoon heeft opgezegd wegens verhuizing naar het buitenland. Wij sloten 2016 af met 750 leden.

BESTUURSZAKEN

Het bestuur kwam dit jaar 7 keer bij elkaar. De vergaderingen werden gehouden in de Vondel in Maarssen. En we namen ook onze nieuwe e-mailadressen in gebruik.


VAN HET SECRETARIAAT


Dit jaar is het laatste jaar dat Elma van Mourik onze penningmeester en ikzelf als secretaris bij het bestuur zullen zijn. Volgens de statuten treden wij in april 2018 tijdens de Algemene Ledenvergadering af en zijn we niet meer herkiesbaar. Onze volledige termijn van 12 jaar zit er op.
De 1e termijn van ons algemeen bestuurslid Netty Geertsema zit er de komende vergadering in april 2017 op. Zij stelt zich niet meer herkiesbaar. Het reizen vanuit Friesland in combinatie met haar lichamelijke klachten worden haar te zwaar.
Dus ook voor haar zoeken wij een vervanging.
De tijd dringt beste mensen: een nieuwe penningmeester heeft zich intussen al aangemeld, maar wie gaat het secretariaat van de vereniging doen?? Bedenk wel dat zonder een volledig bestuur de P-AL niet verder kan gaan. Wij rekenen op u. Probeer het eens om er achter te komen of een bestuursfunctie iets is voor u en kom eens een vergadering meedraaien.


LOTGENOTENCONTACTDAGEN

Voor onze leden houden wij minstens twee keer per jaar een lotgenotencontactdag. Omdat wij een landelijke vereniging zijn, gebeurt dit zo centraal mogelijk. Sinds 2009 is dit in De Vondel in Maarssen. De Algemene Ledenvergadering werd in 2016 gehouden op zaterdag 9 april. Aantal aanwezige leden inclusief begeleiders: 41
Onze penningmeester presenteert zelf de jaarrekeningen en de kascommissie verklaart dat bij de controle alles in orde is.
Daarna stelt onze nieuwe medisch adviseur Natalia Kuchuk zich aan de aanwezigen voor en vertelt over haar werk als reumatoloog in het ziekenhuis Tergooi.
Na de lunch geeft geeft de voorzitter het woord aan Marleen Dieperink zij laat ons zien en voelen, wat “Dance for Health” voor mensen met artrose kan betekenen
Op zaterdag 8 oktober wordt er een ledenvergadering uitgeschreven, omdat Etty Kruiswijk haar termijn als voorzitter er op zit en zij zich herkiesbaar stelt. Tijdens deze vergadering wordt Etty Kruiswijk met algehele stemmen herkozen als voorzitter.
De dag gaat daarna verder als een gebruikelijke ledenbijeenkomst. De herkozen voorzitter kondigt meteen de vernieuwde P-AL folder aan. Daarna geeft ze het woord aan onze medisch adviseur Drs. Wout Rosenberg, die vertelt over zijn werk als orthopedisch chirurg in de twee gefuseerde ziekenhuizen in Roosendaal en Bergen op Zoom. Na de lunch is het woord aan Henrik Gold van de firma Grünenthal over hun project “Change Pain “

Die dag zijn er 33 personen aanwezig


P-ALMagazine.

Ook in 2016 is ons Magazine 5 keer verschenen. Ondanks het digitale tijdperk geven de meeste leden toch nog de voorkeur om het blad per post te ontvangen. Zo’n 199 leden geven de voorkeur aan het digitaal ontvangen van ons blad. Het P-ALMagazine is voor onze leden ook altijd te lezen op onze website via hun eigen inlogcode.
Op 19 maart was er een overleg tussen onze voorzitter, Anne-lies Toorians en de redactie.
Linda Nakken gaat een taak vervullen binnen de redactie.


TELEFONISCH LOTGENOTENCONTACT

Ons telefoonteam bestaat in 2016 nog uit 4 dames, hetgeen ruim voldoende blijkt. Informatie over artrose is immers ook te vinden op onze website en onze Facebook pagina’s VERTEGENWOORDIGING IN DE REGIO. In bijna alle provincies, met uitzondering van Groningen, Overijsel en Flevoland, hebben wij één of meerdere leden die ons willen vertegenwoordigen in hun eigen regio. Zij gaan bijvoorbeeld voor ons naar bijeenkomsten die belangrijk kunnen zijn voor de P-AL. Sommigen starten zelfs inloopmiddagen op in regionale ziekenhuizen om zo onze vereniging meer bekendheid te geven.


NAAMSBEKENDHEID

In 2009 hebben we gevraagd aan onze leden of zij ons wilden helpen de folders te verspreiden, bij hun artsen, ziekenhuizen, fysiotherapeuten e.d. De actie loopt nog steeds goed.
In het welkomstpakket dat Anne-lies Toorians naar onze nieuwe leden stuurt gaat ook een brief mee met de vraag of men ons hiermee wil helpen.
Heeft u folders nodig belt u dan naar het secretariaat:

0164-613079 of email: taairaterces.[antispam].@poly-artrose.nl
Ook het destijds aanschrijven van de afdelingen reumatologie van de ziekenhuizen heeft resultaat. Een aantal vraagt zelf al een nieuwe voorraad aan, als de folders dreigen op te geraken.


WEBSITE – 2016


www.poly-artrose.nl van 1 januari tot en met 31 december 2016
Doel en functie van de website en Facebook • Informatie verstrekken over de vereniging zoals: de agenda, het bestuur, de doelstellingen, het jaarverslag en de algemene ledenvergadering. • Het bevorderen van het lotgenotencontact door vermelding van de contactpersonen en door een besloten groep op Facebook waar leden hun ervaringen kunnen uitwisselen.
• Het geven van veel en goede voorlichting over artrose. Het archief biedt nuttige en overzichtelijke informatie over: alternatieve/aanvullende behandelmethoden , artrose, hulpmiddelen, hulp/begeleiding, kuren, medicijnen en pijnstillers, orthopedie, pijn, reuma, vakantie, voeding, voedingssupplementen en zorg. De rubriek “Actuele informatie” wordt elke week bijgehouden en biedt interessante informatie vooral op wetenschappelijk gebied. • Elk nieuw uitgekomen P-ALMagazine kan door de leden geheel worden gelezen. • Nieuwe leden kunnen zich via de site aanmelden. De startpagina van de website is zo ingericht dat alle informatie over artrose direct opgevraagd kan worden. Via een link kunnen leden zich aanmelden voor de besloten groep op Facebook. Eind 2016 zijn wij gestart met het ontwikkelen van een nieuwe site. Het bestuur vond het tijd dat er een nieuwe, en een frisse site kwam. Samen met de mensen van E-Captain zijn we aan de slag gegaan. Onze oude website werd in 2016 druk bezocht, we hadden de pech dat de site gehackt werd, en een aantal weken niet bereikbaar was. Het is me toch gelukt om de oude site weer beschikbaar te maken. De reguliere Facebook pagina:(353 likes) Deze wordt dagelijks door zo’n 120 trouwe volgers bekeken, dit zijn hoofdzakelijk geen leden. Daarvan 79% vrouwen en 21% mannen De besloten Facebook pagina:(164 leden) Omdat het forum niet gebruiksvriendelijk was hebben wij besloten om deze op te heffen, en een besloten pagina op Facebook in te richten. Dit is een groot succes, want dagelijks worden er ervaringen uit gewisseld. En artikelen worden daar druk besproken. De nieuwe artikelen worden via de site naar de besloten groep gelinkt. Dagelijks wordt er toegang gevraagd tot de besloten pagina, deze worden bekeken door de webmaster en de Facebookbeheerder. Als deze persoon geen lid is van de P-AL, krijg deze een berichtje met het aanbod om lid te worden via onze website. Opmerkingen en conclusie Veel bekeken pagina’s: • de informatie over poly-artrose • artikelen over voeding. • artikelen over hulpmiddelen. • De actuele informatie vormt een belangrijk onderdeel van de website en Facebook dat goed wordt bekeken. Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van artrose worden nauwkeurig gevolgd. De website en Facebook dagelijks bijgehouden. Voor het Facebook heb ik nu hulp van Marion van Beek onze Facebookbeheerder. Op het internet is de website goed te vinden. Bij de zoekterm artrose staat www.poly-artrose.nl meestal op de eerste of tweede zoekpagina van Google. Als men zoekt naar artrosevereniging dan staat www.poly-artrose.nl als tweede of geheel bovenaan op de eerste zoekpagina van Google. Uit alle bovengenoemde informatie mag geconcludeerd worden dat de website en Facebook van de P-AL voldoet aan de eisen die aan een goede website en Facebook gesteld mogen worden en daarmee de doelgroep (mensen met artrose) goed bedient. In 2016 hebben 61 van de 66 nieuwe leden zich via de website aangemeld. Dit deel van het jaarverslag over onze website en Facebook werd samengesteld door onze webmaster Bram de Bruijn.

MEDISCH ADVISEURS


Onze medische adviseurs:
Dr. N.O. Kuchuk., reumatoloog;
Drs. T. van Helmond, psycholoog;
G. van Limbeek, fysiotherapeut en
Drs. W.W.J. Rosenberg, orthopedisch chirurg
hebben ook in 2016 vragen van leden op medisch gebied snel en duidelijk beantwoord, tot volle tevredenheid van de personen die het betrof.
Onze adviseurs geven duidelijk blijk van een grote betrokkenheid bij de P-AL Wij zijn hen daarvoor zeer erkentelijk.


COACHES


De P-AL heeft 5 gecertificeerde ervaringsdeskundige coaches:

Marjan Bijzet
Annemieke de Crom
Erika van Dijkhuizen
Machteld de Roos
Maaike van Son


Zij kunnen onze leden helpen bij diverse arbeidskwesties. In 2016 kwamen er diverse vragen voor begeleiding binnen bij de coaches. Bijvoorbeeld over hoe te communiceren met werkgever en te begeleiden bij het zoeken naar ander werk of het meedenken over het arbeidsdeskundig onderzoek.
De ervaringsdeskundige coaches schrijven regelmatig in het P-ALMagazine over het leven en werken met een chronische beperking. Zo hebben we in 2016 bijv. bericht over:
 Target@work: een bijscholing voor reumatologen over werken met reuma;
 Hulpmiddelen op het werk;
 Hoe het is om vanuit een WGA uitkering weer aan het werk te gaan;
 Bewegen op het werk;
 De WIA keuring en hoe een participatiecoach daarin kan ondersteunen;
 Hoe het is om als moeder met een nieuwe heup weer op te krabbelen;
 Motivatie bij het sporten


ACTIVITEITENOVERZICHT


Margreet Lagendijk hield dit jaar 5 keer een inloopspreekuur in het Maasstadziekenhuis in Rotterdam voor mensen met artrose. Ook was zij aanwezig in datzelfde ziekenhuis bij de Reuma in Bewegingdag, ook daar gaf ze voorlichting aan mensen met artrose en maakte hen attent op onze vereniging.
Onze vertegenwoordiger in Zuid-Holland Jan Baas heeft in het ziekenhuis in Delft een begin gemaakt met een inloopmiddag voor artrosepatiënten.
Op 30 mei was er een bijeenkomst van het NPCF (thans NPF) over de nieuwe richtlijnen knie- en heupprothese. Monique en Etty hebben meegelezen met de richtlijnen. Etty kon niet naar deze bijeenkomst, maar zij werd daar wel over gebeld.

RTL4 heeft gebeld met Etty over het programma “Uw leven uw gezondheid” om opnames te maken op de Gezondheidsbeurs. Etty heeft te kennen gegeven dat wij als P-AL daar niet aan mee doen. Té duur.
Aan de expertgroep kwaliteit van het Reumafonds nemen onze leden Marjan Mulder en Elly Pieters deel.
In de PAR (Patiënten Advies Raad) neemt Eric Emmens deel.
Van 11 t/m 14 februari was de P-AL aanwezig op de Gezondheidsbeurs in Utrecht. Elma van Mourik en Monique van Poecke namen samen met de man van Elma de opbouw van de stand voor hun rekening op woensdag 10 februari
Op de vier beursdagen was zo mogelijk één van de bestuursleden aanwezig. Zij werden tijdens die dagen bijgestaan door een aantal van onze leden die ook tijdens de vorige jaren hun steentje hebben bijgedragen. Zonder hen zouden wij niet op de beurs kunnen staan.
Het demonteren van de stand op zondag 14 februari werd deze keer gedaan door onze voorzitter en haar man, omdat onze redactrice Margreet Lagendijk en haar man Hans door omstandigheden niet aanwezig konden zijn.
Patientenparticipatiedag van het Reumafonds in Leusden op 20 juni 2016.
Aanwezig namens de P-AL: Anne-lies Toorians
1 september waren Elma en Etty in Utrecht bij PGO-support voor een bijeenkomst over de nieuwe regels m.b.t. de subsidie-aanvraag voor 2017.
De P-AL heeft ook meegedaan aan: een onderzoek van 4 studenten van het Radboud UMC over patiëntenervaring NSAID' s in mei 2016
Op 29 november had onze voorzitter een gesprek met 1e jaars VU-studenten. Zij wilden met patiëntenorganisaties spreken. Etty heeft hen uitgelegd wat onze vereniging inhoudt en wat wij voor onze leden doen. Ook had zij op die dag een gesprek met KNGF, dit is de beroepsvereniging voor fysiotherapeuten.
Op 11 mei en 9 november was onze voorzitter aanwezig op een vergadering van Ieder(in) in Utrecht namens de P-AL
Onze voorzitter was ook aanwezig op 18 november bij het 90 jarig bestaan van het Reumafonds.
En op 23 november sprak zij met een vertegenwoordiging van CZ-Zorgverzekering.
Etty was ook aanwezig in Utrecht, samen met Ton van Hout van CCCZW (Centrum Chronisch Ziek en Werk ) voor de cliëntenparticipatie
Ter gelegenheid van ons 15-jarig bestaan stuurden wij naar al onze leden een speciale pen om dit feit te herdenken.
Contacten met (collega-)verenigingen:
We onderhouden contact met de volgende patiëntenverenigingen:
Sjögren-vereniging (VNSP)
Tietze
SCCH (sternocostoclaviculaire hyperostose=chronische botziekte)
JIA (Jeugdreuma)
NVLE (Nat.Ver. voor Lupus, Sclerodermie en MCDT patiënten)
Bechterew vereniging Nijmegen
Vereniging voor fibromyalgie (FES)

En 33 RPV’s (Reumapatiëntenverenigingen) in den lande.
Uiteraard houden wij ook contact met het Reumafonds.
Nederlandse Orthopaedische Vereniging (NOV)
Wij hebben contact met de poli-reumatologie van zo’n 29 ziekenhuizen.
En laten wij ons informeren door PGO-support.
We zijn lid van Ieder(in)= Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte.
We staan in contact met Patiëntenfederatie Nederland (PNF). Zij maken zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben.